Connor


Geachte meneer Mohr,

Ik schrijf u deze (hele lange, 19 tellende pagina’s) brief omdat het mij is opgevallen dat er op het internet maar heel weinig is te vinden over het KISS/KIDD-syndroom bij de iets oudere kinderen. Er is zo weinig te vinden over oudere kinderen met kiss/kidd, en al helemaal niet over hoe het in de jaren daarvoor, voor de diagnose kiss/kidd is gegaan. Er is absoluut veel te vinden aan oproepjes en ervaringen in de babyperiode, maar ik mis de (achtergrond)verhalen van ouders met kinderen ouder dan 2. Ik zocht/zoek naar verhalen van andere ouders voor een stukje herkenning in hun ervaringen maar ik kan ze niet vinden. En dan bedoel ik eigenlijk een verslag van baby tot nu. Ik moet er wel bij vertellen dat het de brief van de moeder van Michelle was, die bij ons insloeg als een bom en een hoop duidelijk maakte. Het was op een paar dingen anders na, net of zij over mijn kind schreef. Ik heb alles uitgeprint en meegenomen naar de kinder fysiotherapeute van Connor en daarna is het balletje gaan rollen. Inmiddels zijn wij bij een manueel therapeut geweest en heeft Connor nu drie weken geleden zijn 1e behandeling gehad. Inmiddels heb ik ook het boekje van KISS&KIDD kinderen van Eddy Lippens gelezen. Een heel informatief boekje, maar ik vond dat er te weinig informatie in stond over symptomen en gevolgen op latere leeftijd. Voornamelijk ivm het autiform beeld dat het kan veroorzaken.
Wat mij heeft doen besluiten om zo’n lang verslag te maken is de volgende reden: Als KISS/KIDD-syndroom een autiform beeld kan veroorzaken, hoeveel kinderen lopen er dan net als Connor rond. Hoeveel kinderen zijn er misschien zelfs al gediagnosticeerd met dyspraxy of PDD-NOS of ADHD of elke andere vorm van aanverwante stoornis van autisme. Ik wist niets van KISS/KIDD. Ik was inmiddels al ruim geïnformeerd over verschillende. De tijd moet nog uitwijzen of alle ‘auti-trekjes’ bij Connor daadwerkelijk alleen maar door KISS/KIDD zijn ontstaan. Feit is wel dat er al na één behandeling, hier in huis, een vernieuwd kind rondloopt. Dus misschien kan mijn verhaal andere mensen helpen. Als zij dit lezen, herkennen zij er misschien wel hun eigen verhaal of kind in. Ik hoop dus dat u er de tijd voor wilt nemen om het te lezen. Misschien kunt u mij adviseren hoe ik dit het beste “naar buiten” kan brengen om andere mensen hiermee te helpen.


Connor is geboren met 39 weken op 22 januari 1998. De zwangerschap is op een bekkeninstabiliteit na vlekkeloos verlopen, maar de bevalling is een heel ander verhaal. Ik heb er 22 uur over gedaan. Ik heb ongeveer 10 uur hevige persweeën gehad, maar omdat de ontsluiting niet vorderde mocht ik uiteraard niet mee persen. Uiteindelijk toen ik mocht persen viel de hartslag van Connor drastisch naar beneden. Hij moest er uit en wel meteen. Ik kreeg een knip en Connor is met een vacuüm verlost. Terwijl er iemand op mijn buik duwde is Connor er met 1 ruk uit getrokken. Toen bleek dat Connor in een Aangezicht Achterhoofd Achter(?) lag. Met een aangezicht houding en met zijn neus richting mijn schaambot. Bovendien lag hij scheef met het hoofdje en dat was ook duidelijk te zien aan het hematoom dat Connor op zijn hoofd had. Het bedekte zo'n 1/3e van de linkerkant van zijn achterhoofd.

Connor heeft maar 4 weken borst voeding gehad want hij wilde aan 1 borst niet drinken. Er werd gesproken van een voorkeursborst. Ik moest hem maar blijven stimuleren en kriebelen, zodat hij wel zou leren om ook aan de andere borst te drinken. Toen hij maar bleef huilen (wij waren er van overtuigd dat hij honger moest hebben) zijn wij overgestapt op de fles. Dat heeft al met al heel wat moeite gekost, eer wij de juiste speen hadden voor hem. Alle merken zijn geprobeerd, maar hij verslikte zich de hele tijd. Overigens is hij nu 5 en nog verslikt hij zich regelmatig. Connor heeft ook altijd veel gespuugd. Reflux werd dat genoemd. We hebben veel verschillende soorten voeding uitgeprobeerd tot we uiteindelijk een goede hadden. Het werd er minder van, maar Connor heeft heel lang nog voeding teruggegeven. Ook opvallend was dat Connor altijd kwijlde. Tot na z’n 2e jaar heeft hij met een slabbetje gelopen omdat anders elk uur z’n truitje verschoont moest worden.

Connor heeft als baby verschrikkelijke buikkrampen gehad, maar wij dachten dat dat er bij hoorde. We hebben echt een slijtspoor in ons tapijt gelopen om hem de sussen. Ook zijn ontlasting was de eerste paar maanden erg hard. Je zag hem persen en dan begon hij te krijsen. Hij kon z’n ontlasting niet kwijt raken. Soms hebben we hem moeten helpen met een wattenstaafje en vaseline om op die manier de enorm harde en bebloede ontlasting uit z’n anus te halen. Het advies van het consultatiebureau was Connor meer water te laten drinken, het hoorde erbij.

Als Connor zijn speen in zijn mond had, verloor hij deze altijd binnen 10 seconden. Hij had een hoge zuigbehoefte, maar er was ons uitgelegd dat dit kwam door de bevalling ivm de vacuüm verlossing. Daarom had Connor veel hoofdpijn en dat zou hij de eerste weken kunnen houden. Kinderen kunnen daardoor schijnbaar een verhoogde zuigbehoefte hebben. Omdat hij ‘afhankelijk’ was van de speen, en omdat die steeds uit zijn mond viel raakte Connor soms behoorlijk gefrustreerd en ook dat resulteerde vaak in huilen. Bovendien had hij deze speen nodig om in te slapen en moesten wij de eerste weken vele malen naar hem toe om hem weer zijn speentje te geven. Connor heeft nooit zelf z’n fles vast gehouden. Andere kindjes zag ik altijd naar de fles grijpen, Connor deed dat niet. We hebben regelmatig z’n handen om de fles gevouwen, maar op de één of andere manier lukte het hem niet om de fles vast te houden Misschien snapte Connor niet hoe dat moest. Connor had ook moeite met vast voedsel. Zodra er stukjes in zijn eten zat, hoefde hij het niet.

Het huilen is overdag altijd heel veel geweest, maar zodra hij de nacht in ging sliep hij zo goed als een hele nacht door. Maar overdag....pffffff Wij waren gebroken. Hij pakte soms drie keer per dag een hazen slaapje, maar echt slapen deed hij niet. Toen er op het consultatiebureau aan mij gevraagd werd of ik vond dat Connor een huilbaby was heb ik dus ook nee gezegd. Mijn definitie van een huilbaby was een baby die dag en nacht huilde. Aangezien Connor een redelijke nacht maakte heb ik altijd gedacht dat hij niet in die definitie paste.

Connor had een voorkeursligging, maar we legden hem regelmatig op zijn zij met een kruik in zijn rug om dat te voorkomen. Connor heeft dus nooit een plat of asymmetrisch hoofd gehad. Ook opvallend was dat Connor altijd met opgetrokken armpjes en gebalde vuistjes lag. Aankleden of luier verschonen leverde altijd een huilpartij op. Ook maakte Connor steeds schrik bewegingen. Gewoon als hij bij je op schoot lag of in de box. Net alsof hij schrok, alleen hij schrok dan niet. Achteraf denk ik dat er een soort spanning in zijn lijfje zat dat er af en toe gewoon uit moest. Harde geluiden hadden we ook al snel door, daar raakte Connor helemaal van streek door. Nog steeds met zijn 5 jaar oud kan hij daar absoluut niet tegen. Dan raakt hij in paniek en kan niets meer. Hij staat alleen maar met z’n handen over zijn oren en komt niet meer in beweging.

Connor wilde met 10 weken al steeds staan. We konden hem zo aan de rand van de tafel zetten en hij bleef gewoon staan. Uiteraard hebben we dat zo veel mogelijk vermeden maar zodra je hem oppakte zette hij zijn benen schrap. Ook wilde hij het liefste alleen maar (op schoot) zitten. Als hij op zijn buik lag kon hij met veel moeite zijn hoofd zijdeling een heel klein beetje opheffen om vervolgens zijn hoofd te moeten laten vallen omdat het een te grote krachtsinspanning was. Liggen was überhaupt een ramp voor hem. Hij kon dus al met 6 maanden zelf zitten en wilde dat ook het liefst de hele dag. Toen is het vele huilen een heel stuk minder geworden. Opvallend was wel dat hij een hele lange periode heeft gewiebeld, zoals je ook wel bij autistische kinderen ziet. Dat is uiteindelijk vanzelf weggegaan.

Connor heeft op de een of andere manier altijd geweten wat 'hoogte' was. Ik was zo'n ontaarde moeder die haar kind op de commode achter liet. Niet de eerste paar maanden hoor, al had dat wel gekund. Echt omrollen deed hij pas toen hij bijna een jaar was. Wat ik bedoel is dit: Hij heeft denk ik altijd een soort hoogte vrees gehad, want als wij hem op de bank, aanrecht of commode zette dan bleef hij gewoon zitten. Hij was ook altijd erg voorzichtig met bewegen, ook als hij gewoon zat. Connor heeft nooit leren kruipen zoals het hoort. Toen hij ruim 13 maanden was zat hij ineens per ongeluk op zijn handen en knieën en toen is hij gaan kruipen. Houterig, maar toch, het was een soort kruipen. Omdat hij z'n hoofd nooit echt opgeheven kon houden kroop hij altijd overal tegen aan. Lopen deed hij pas toen hij ruim 20 maanden was en tot op de dag van vandaag ziet dat er vreemd uit. Klimmen heeft Connor nooit echt gekund, wat hem in zijn spel behoorlijk heeft gefrustreerd. Hij kon zichzelf pas op een stoel of op de bank 'trekken' toen die qua hoogte gelijk kwam met net boven zijn heupen. Wij hebben hem altijd op banken en stoelen moeten tillen tot hij bijna 4 jaar was. Het lukte hem gewoon weg niet. Sommige dingen heeft hij leren inschatten en hij weet dan dat hij het niet kan. Dan ontloopt hij dat. Bijvoorbeeld van de glijbaan afgaan. Dan moest hij de trap op en dat lukte hem niet. Dan ging hij dus gewoon niet naar de glijbaan toe. Toen hij het uiteindelijk wel kon ging hij helemaal fout van de glijbaan af en kwam hard op zijn billen terecht. Daarna heeft het nog een half jaar geduurd voor hij het aandurfde.

Connor was laat met zindelijk worden. Toen hij eenmaal door had dat hij niet naar groep 1 zou mogen als hij niet zindelijk was, lukte het hem binnen drie maanden om overdag zindelijk te zijn en binnen 5 maanden was hij ook ‘s nachts zindelijk.

Toen Connor twee werd heeft hij een driewieler fietsje gekregen. Leuk dachten wij, maar Connor heeft daar eigenlijk nooit enig plezier aan beleeft. Op de een of andere manier snapte hij niet wat hij met die trappers aan moest. We hebben van alles geprobeerd. Op z’n beentjes drukken, z’n voetjes aanduwen, fietsje aanduwen, noem het maar op, en we hebben het geprobeerd. Toen hij drie en een half was paste hij niet meer op het driewielertje. Toen hij 4 werd hebben wij een echte kinderfiets voor hem gekocht, met zijwielen. Het heeft zeker een half jaar oefenen gekost voor hij door had wat hij met z’n benen moest doen. Zelfs toen hij fietste, snapte hij eigenlijk niet eens, dat hij moest kijken waar hij heen fietste. Hij reed zo tegen stilstaande auto’s en mensen op. Nu is hij sinds het mooi weer is weer veel aan het fietsen en ja, nu pas gaat het echt goed. We durven nog niet de zijwielen er van af te halen, want dat lijkt nog te hoog gegrepen voor Connor.

Trap op lopen zoals het hoort doet hij pas sinds een paar maanden, trap aflopen dan zet hij nog een voetje bij. Hij kan het wel maar hij moet er nog steeds op gewezen worden. Motorisch gezien mankeerde er genoeg aan, en sinds een goed half jaar heeft Connor daarvoor fysiotherapie.

Ook zijn praten is niet om over naar huis te schrijven. Hij is soms echt onverstaanbaar. Bij de schoolarts heeft hij een testje gedaan. Z’n woordkennis is goed voor zijn leeftijd. Een woord herhalen doet hij goed, maar zodra hij een zin moet uitspreken gaat het mis. Hij praat binnensmonds en absoluut niet krachtig.

Drinken kan Connor niet goed. Dat heeft hij nooit echt gekund. Zoals ik al eerder zei, hij verslikt zich heel vaak. Maar ook kan hij niet doordrinken. Hij neemt meestal een grote slok, die hij dan in kleine slokjes wegslikt. Hij snapte tot zijn 3e ook niet hoe hij uit een rietje moest drinken. Dat gaat inmiddels wel, maar het doordrinken dat lukt hem nog steeds niet. Als wij het hem voordoen, probeert hij het wel, maar op de een of andere manier snapt hij niet hoe dat moet.

Daarnaast is Connor altijd 'anders' geweest. Knuffelen deed hij wel maar alleen als je tegen hem zei, " ah, geef eens een knuffel?" Dan deed hij het wel een beetje, maar tegelijkertijd duwde hij je alweer weg. Uit zichzelf heeft hij het nooit gedaan. Oogcontact was er wel, maar altijd vluchtig. Wij dachten dat hij gewoon niet zo’n knuffel kind was.

Connor heeft altijd enorm veel aandacht gevraagd. Het liefst wil hij elke minuut van de dag iets ‘samen’ doen. Zolang als hij aandacht krijgt, of in de aandacht staat is hij gelukkig. Naast de aandacht die hij vraagt heeft hij heel veel bevestiging nodig. Of dit ook een vorm van aandacht vragen is, of een vorm van onzekerheid, dat weet ik soms niet zeker. V.B. Connor maakt een sprong. Dan roept hij “Kijk eens mamma”. Dat doe je dan ook. Vervolgens zie je aan zijn ‘lichaamstaal’ en gezichtsuitdrukking dat hij op een toejuiching zit te wachten. Die krijgt hij meestal ook. “Goed zo Connor” roepen wij dan enthousiast. Vervolgens maakt hij die sprong nog vele malen, met dezelfde verwachting. Als je even niet reageert, dan blijft hij net zolang roepen tot je wel kijkt of reageert.

Connor heeft veel moeite met dingen zelf doen. Hij is snel afgeleid, en je moet hem constant aansporen om verder te gaan met wat hij mee bezig is. Doe je dat niet, dan zijn er wel duizend en één andere dingen die hem afleiden. Aankleden hoort hier bv ook bij. Ik leg alles op volgorde neer zodat hij overzicht heeft. Connor is nog nooit driftig of agressief geweest. Toch zat er altijd veel frustratie in hem. Zodra iets hem niet lukt piept hij gefrustreerd om het daarna op te geven. Ik kan het niet of het lukt niet is iets dat wij vaak van hem horen. Wij helpen hem dus nog steeds regelmatig met aankleden en schoenen met veters worden niet eens meer aangeschaft.

In een aantal situaties kan Connor niet uitvoeren wat er moet gebeuren. V.b. Als Connor moet plassen komt hij altijd naar ons toe rennen en roept dan “Mamma, ik moet plassen”. Dus altijd zeggen wij tegen hem “Nou, dan moet je gaan jongen”. Nooit zal hij die stap om naar het toilet te gaan zelf uitvoeren. Eerst zal hij bij ons komen en het ons melden dat hij moet plassen. Vreemd genoeg denk ik wel eens dat hij niet naar het toilet zou gaan als wij dat niet tegen hem zouden zeggen. Hij zou het waarschijnlijk krampachtig ophouden tot iemand hem zou aansporen om naar het toilet te gaan.

Connor heeft dwangmatige trekjes. V.b. Toen zijn broertje werd geboren is er ooit eens tegen hem gezegd: “Doe maar heel zachtjes met hem. Weet je hou zijn handjes maar vast”. Sindsdien, als hij bij zijn broertje is (Liam is 20mnd oud) of als hij een ander klein kindje ziet, pakt hij altijd de handjes. En niet eventjes, maar steeds weer. Wij zeggen dus soms de hele dag door: laat je broertje zijn handen los, dat wil hij niet. Connor stelt ook aangeleerde vragen voor terugkerende situaties, gemiddeld om de 30 seconden. V.b. “Waar is pappa”, en hoe vaak je hem ook verteld dat pappa aan het werk is, hij vraagt het binnen 30 seconden weer. Zodra je tegen hem zegt, dat je het hem niet weer vertelt, dan komt hij met een andere vraag die naar hetzelfde antwoord toe leid. V.b. “Pappa is nu niet thuis, toch mamma?”

Connor heeft tics. Toen hij eenmaal kon zitten zat hij altijd heen en weer te wiebelen. Hij zat dan te schommelen tegen de rugleuning van de bank aan. Dat is uiteindelijk van zelf verdwenen. Dan heeft hij nog meer tics. Hij loopt veel met z'n tong uit z'n mond..... hij gaat dan heel snel met z'n tong van links naar rechts heen en weer. Voorheen zeiden wij ook van dit, dat Connor dat niet mocht doen. Een fysiotherapeute adviseerde ons juist om dat niet te doen, omdat die tic iets vertegenwoordigd. Als de tic onderdrukt wordt kan dat betekenen dat je hem belemmerd op een ander gebied. Dus deze tic is voorlopig weer in ere herstelt..... Ook merk ik dat hij begint te "hummen" als hij erg opgewonden is of als hij ergens heel geconcentreerd mee bezig is. Connor peutert ook altijd aan zijn duimen. Daar waar je altijd van die stroopnagels hebt. Hij peutert tot bloedens aan toe, net zolang tot de vellen er aan hangen en ik die uiteindelijk met de nagelknipper weg knip. Helaas hebben ook wij nooit een manier gevonden om hem te laten stoppen hiermee. Pleisters hielpen niet, boos worden ook niet. Connor ging het daardoor stiekem doen, als we niet keken. We hebben zelfs gedreigd om sambal op z'n duimen te smeren. We hebben het nooit gedaan, omdat we bang zijn dat die ervaring voor hem te heftig is omdat hij het niet zou snappen. Ook heeft Connor een raar lichaams trekje. Het lijkt op een lichte vorm van fladderen. Deze beweging komt eigenlijk doorgaans de hele dag voor. Ongeacht wat hij doet. Of hij nou iets verteld of hij stapt gewoon van de bank af. Hij heeft een of andere verkrampte spierspanning in zijn lijfje dat er via z’n armen en bovenlijfje uitkomt. Het is een niet echt opzichtige beweging maar het ziet er een beetje vreemd uit.

Letterlijkheid. Connor kan dingen heel letterlijk opvatten. Als wij tegen hem zeggen: “Connor, zeg eens tegen oma wat je hebt gedaan vandaag”? dan zegt Connor: “Oma, wat je hebt gedaan vandaag”. Of als iets niet lukt en ik zou figuurlijk tegen hem zeggen, “Nou jongen, dan moet je je mond open doen”, dan doet hij letterlijk zijn mond open. Toen ik een keertje boos op hem was zei ik hem dat hij beter moest luisteren. Ik zei hem dat hij het in zijn oren moest knopen. Hij pakte zijn oorlelletjes vast en begon daar aan te draaien. Letterlijk probeerde hij er een knoop in te doen.

Ook als wij iets aan Connor vragen moeten wij het hem soms wel drie of meer malen vragen. Het lijkt wel of hij ons niet hoort. Hij gaat op in z’n spel of waar hij op dat moment mee bezig is, maar op de één of andere manier komt de vraag nooit meteen aan. Inmiddels hebben wij geleerd om hem te zeggen dat hij ons aan moet kijken en dat we de opdrachten simpel en kort moeten houden. Als we willen dat hij iets echt hoort, dan zeggen wij dat hij ons aan moet kijken en we maken daar ook een beweging bij dat we naar ons oog wijzen, zodat hij weet dat hij daar moet kijken.

Als Connor video mag kijken, dan is er maar een beperkt aantal videobanden die hij wil zien. Soms kijkt hij een periode alleen maar naar Tarzan. Dan is het weer eens een hele periode Ernst, Bobbie en de Rest, etc. Er ligt al twee jaar een video van o.a. Winnie de poeh, maar die heeft zijn interesse niet.
Elke keer als we in de auto stappen, wil Connor alleen maar dat ene liedje luisteren. Hij vraagt er al naar voor we in de auto zitten. Tot er weer een nieuw liedje zich aandient.

Connor heeft heel veel moeite met het ‘waarom-concept’.
Als je hem een willekeurige ‘ waarom doe je iets’ of ‘ waarom gebeurt iets’ vraag stelt, komt hij meestal met een niet logisch of kloppend antwoord. Hij geeft bijvoorbeeld een ‘hoe’ of ‘waar’ antwoord. V.b. “Waarom gaan we boodschappen doen?”, dan zegt Connor: “Bij Albert Heijn”. Of als je hem vraagt “Waarom pak je dat speeltje af”, dan zegt Connor: “Dat mag niet, toch mamma?” En als je hem vraagt waarom ben je verdrietig, dan zegt Connor: “Dat wil ik niet”. Wat we ook proberen, meestal lukt het ons niet om hierin tot hem door te dringen.

Connor heeft altijd moeite gehad om dingen te overzien. Oorzaak en gevolg heeft hij vaak niet door. Wij leggen dingen daarom vaak heel simpel maar heel uitgebreid uit. VB Connor er is gedweild, dus de vloer is nat, dus als je rent kan je vallen, en dat doet zeer.

Toen ik zwanger raakte van ons tweede kind zijn we Connor gaan trainen. Hij was inmiddels 4 jaar oud en hij was nog nooit zelf uit zijn bed gekomen. Ik had weer een bekken instabiliteit en er zou een dag aan breken dat ik niet meteen naar hem toe zou kunnen gaan als hij wakker werd. Als Connor wakker werd bleef hij in zijn bed liggen en riep ons net zo lang tot wij kwamen. Pas als wij zijn kamertje binnen stapte dan kwam hij overeind. Het heeft echt een paar maanden training gekost eer Connor begreep dat hij zelf z’n bed uit kon komen. Ik wil er wel nog bij vermelden dat wij hem nooit hebben verboden om zijn bed uit te komen. Hij deed het gewoon niet. Net zoals hij nooit van de bank of het aanrecht of de commode af kwam.

Hygiëne is bij Connor ook een moeilijk puntje. Douchen heeft hij altijd verschrikkelijk gevonden. Als baby raakte hij soms echt in paniek, vooral als zijn hoofdje onder de straal kwam. Haren wassen is daarom altijd een angstig moment voor Connor geweest. Ook hebben wij hem hierin moeten trainen. Tot zijn 4e jaar heeft hij meestal in het badje gezeten, maar toen zijn broertje er bij kwam ging dit niet meer. Met heel veel spelen onder de douche en trainen in het handen voor zijn gezicht houden hebben wij gelukkig geen echte problemen meer met haren wassen maar hij blijft het vervelend vinden. Dan is er nog tanden poetsen en haren kammen. Beide blijven een probleem en leveren elke ochtend drama’s op. Normaal gesproken went of herkent een kind een ritueel en berust daar dan in. Bij Connor is de reactie nog net zo heftig als de 1e keer dat we hem zijn haren kamde en tanden poetsten. Ook nagels knippen vond hij verschrikkelijk en soms moest ik hem gewoon in de houtgreep nemen om toch zijn nagels te knippen. Dat gaat inmiddels wel zonder tegenspartelen, maar ook dit slaat hij het liefst over. Connor loopt ook altijd met een vieze toet. Het lijkt er op dat hij dat niet voelt, maar als wij zijn gezicht willen schoonmaken gaat ook dit altijd met veel tegen sputteren. Met Connor naar de kapper gaan is ook meestal rampzalig. Gelukkig speelt onze kapper altijd met Connor mee en meestal is de kapperszaak in no time een kleuterklasje. We zingen kinderliedjes met hem en proberen Connor af te leiden en we proberen om hem stil te laten zitten. Ook hij roept altijd niet aan mijn haren komen en ook zegt hij steeds "Klaar!!!"alsof de kapper dan ook echt klaar is hahahaha..... not. Maar ja, zo af en toe moet z'n haar geknipt worden en gaan we er weer voor. Zingend en vol moed (ahum). Met het puntje hygiëne hebben wij nooit concessies gemaakt. Een kind moet schoon zijn. Met veel creativiteit en een spelenderwijze aanpak hebben we hier enige controle op.

Connor begrijpt sommige dingen gewoon nog niet. Hij is nog niet instaat om een dagindeling te overzien. Vanmiddag betekent voor hem ook morgen of straks. Helemaal het woordje straks probeer ik zoveel mogelijk te vermijden, want anders vraagt hij me continu of het al straks is! Morgen betekent voor hem ook vandaag. En al helemaal als ik de avond daarvoor hierover zou beginnen.....zou helemaal niet overkomen.

Connor heeft enerzijds veel behoefte aan structuur. Anderzijds kan hij enorm flexibel zijn. Ik kan op elk gewenst moment tegen hem zeggen, kom dan gaan we boodschappen doen, of kom we gaan een kopje koffie drinken bij vrienden, of wat dan ook. Spontane opwellingen zijn veel aanwezig in ons gezin en gelukkig kunnen wij daar meestal aan toegeven. Vreemd genoeg heeft Connor daar zelfs behoefte aan want vaak genoeg vraag hij ons: “Wat gaan we doen straks” of “Gaan we nog wat doen straks”?

Connor heeft altijd heel onrustig in zijn lijfje gezeten. Hij kan wel blijven zitten, maar stilzitten, tjonge….dat kan hij gewoon niet. Staan dat kan hij, maar stil staan….. het zelfde verhaal. Er zit zoveel onrust in zijn lijfje. Hij is eigenlijk altijd in beweging. En dan slapen. In zijn slaap is hij altijd in beweging. Met zijn benen ligt hij nooit stil en hij draait constant van links naar rechts. Uiteindelijk eindigt hij meestal op zijn buik, maar zelfs dan ligt hij nooit stil. Ook ligt hij in zijn slaap altijd enorm te knarsetanden.

Hier heb ik een stukje ervaring opgeschreven nadat Connor weer eens wakker werd na vermoedelijk een nare droom. Dit gebeurde op 21 maart 2003. Soms wordt Connor helemaal in paniek wakker. Hij gilt dan , "neeeeee" en iets in de trant van "dat wil ik niet". Zo deze avond ook. Hij begon om ons te roepen met een huilerige zielige stem. Ik besefte me meteen dat Connor waarschijnlijk een nare droom had gehad en ik ben meteen naar hem toegesneld. Hij zat overeind in bed tegen de buur te bonken met z'n knie en zat als een angstig hoopje op me te wachten. Ik heb hem meteen bij me op schoot getrokken en hij zat te beven als een rietje. Hij zat te schudden van angst gewoon. Toen ik hem vroeg: "heb je gedroomd?" knikte hij ja met zijn hoofd en hij kroop bijna in mij. Nu het probleem waar wij elke keer met Connor tegen aanlopen. Zodra je aan hem vraagt waar hij dan over gedroomd heeft is hij spontaan doof voor die vraag. Hij sluit zich helemaal af, lijkt wel een oester. Wij vragen hem meerdere malen "Connor, geef nou eens antwoord, je kan het echt tegen mamma/pappa vertellen hoor?" Elke manier van gerust stellen werkt niet. Elke vorm van vraagstelling om hem te laten vertellen waar het over ging..... hij antwoord niet, en zegt soms zelfs met een piepende stem "wil ik niet" of "niet praten". Daarentegen toen ik een keertje aan hem vroeg: "was het eng?" toen knikte hij wel bevestigend 'ja'. Benoemen helpt dus wel. Toen ik daarna aandrong om mij toch te vertellen waar de droom over ging, duwde hij me weg. Het ene moment kroop hij nog in me, het volgende moment ben ik niet meer 'veilig'. Mijn schoot is een bedreiging als ik doorvraag. Dat is het moment dat ik altijd ophoud met aandringen. Maar dat doe ik, zoals altijd, met een gevoel van onmacht. Ik wil hem zo graag helpen en geruststellen, maar hij laat het niet toe. Connor bevestigd eigenlijk altijd de vraag "was het eng" of "was je bang", maar dat is zo'n beetje het enige wat je uit hem krijgt. Ondertussen zit hij te schudden en beven op je schoot. Ik wil hem dan zo graag helpen. BV zeggen dat die monsters hem niet kunnen pakken, hem zeggen dat hij niet bang hoeft te zijn, etc, etc. Maar dat kan dus nooit, wat we weten nooit waar zijn droom over gegaan is. Zodra je aanbied de droom te benoemen dan aanvaard hij elke variant gretig. bv "werd je gepest" of "ging het over het jungle book". Het antwoord is altijd 'ja'. Zelfs als ik hem zou vragen heb je je teen gestoten zou hij met ja antwoorden. Daar zijn we dus mee gestopt. Op deze manier verteld hij helemaal nooit de echte droom. Connor heeft veel moeite met onprettige emoties. Mijn gevoel zegt me dat Connor het bestaan ervan het liefste zou ontkennen. Zo van als ik er niet over praat, dan is het er niet. En daar lopen we natuurlijk niet alleen tegenaan als hij een nare droom heeft gehad. Op het moment dat hij zich op die manier afsluit..... je helemaal niet meer aankijkt......je van zich afduwt..... dan denk ik wel eens, 'dit is het autistje in Connor'. Ook als je de volgende dag of zelfs pas een week later er op terug komt, dan reageert hij het zelfde. Hij sluit zich meteen af.

Connor is vorig jaar januari naar groep 1 gegaan (Montessorie onderwijs) en binnen drie maanden werden wij door zijn juf op school uitgenodigd voor een gesprekje. Ze kwam meteen terzake. Ze vertelde ons dat ze Connor een heel leuk en spontaan ventje vond en dat hij de clown van de klas was. Maar het viel haar op dat Connor anders was. Er miste iets bij hem. Hij probeerde zich wel aan de regels van de klas te conformeren maar hij pikte de dingen niet goed op. Ook vond ze dat hij weinig met eigen verhalen kwam over leuke dingen die hij bijvoorbeeld in het weekend had gedaan en dat ze altijd alles uit hem moest trekken. Hij praatte op hen niveau van een drie jarige en ook zijn houding en handelen had veel weg van een peuter. Hij deed dingen waarvoor je een vier jarige ‘verantwoordelijk’ kon houden, maar bij Connor kon dat gewoon niet. Hij snapte gewoon niet dat een bepaalde actie niet mocht of kon. Hij was snel afgeleid en had weinig aandacht als ze met een groepsspel bezig waren. Zoals ze het voorzichtig formuleerde; hij was niet leerbaar. Hij deed wel z’n best en als ze echt bij hem ging zitten en hem steeds aanspoorde om verder te gaan dan lukte het wel een beetje, maar ja, ze heeft wel nog meer kinderen in de klas. Er viel enorm veel van ons af. Eindelijk was er iemand die zag wat wij altijd al zagen. Connor is anders. De enige die het wel altijd hebben gezien zijn de oppas, m’n schoonouders en wij. Verder heeft nooit iemand iets door gehad. Hij is ook altijd zo’n innemend vrolijk en spontaan ventje, dus als iets hem niet lukte, dan stond er altijd wel iemand klaar om hem te helpen.

Via school is er een oproep bij de schoolarts geregeld. Daar zijn wij toen na de grote schoolvakantie in augustus naar toe gegaan. Zij heeft Connor zijn ogen en oren getest, daar mankeerde niets aan. Ook heeft ze nog andere testjes met hem gedaan en eerlijk gezegd waren wij verbaast dat hij sommige dingen snapte. Ze stelde vragen als een muis is klein en een olifant?? Connor begreep zowaar dat het antwoord –groot- was. Ze liet hem woorden herhalen en dat ging goed. Toen hij hele zinnen moest herhalen ging het mis, maar dat mocht volgens de schoolarts. Ook liet ze hem een tekening maken en die vond ze wel behoorlijk primitief. Ook vond ze zijn motoriek enigszins aan de matige kant. Verder zag ze niet echt iets verontrustend en we kregen een verwijzing voor fysio therapie mee. Ik heb nog wel m’n zorgen uitgesproken over Connor z’n slechte praten en het waarom concept dat bij Connor niet aankwam, maar ze vond dat we één ding tegelijk moesten aanpakken. Wij zouden een nieuwe oproep krijgen in het nieuwe jaar, dit jaar dus, in januari. In september vorig jaar is Connor met de fysio begonnen. De therapeute heeft hem de eerste twee keer uitgebreid getest en kwam tot de conclusie dat zowel z’n grove als zijn fijne motoriek behoorlijk achter waren. Aangezien Connor nog niet leerde te schrijven vond ze het belangrijk om zich in eerste instantie op zijn grove motoriek te concentreren omdat het belangrijk is voor een kind om te kunnen klimmen en spelen met zijn leeftijdgenootjes. Wel moest de fysiotherapeute laagdrempelig bij Connor beginnen. Z’n angst om te falen was/is erg groot en dan begon hij meestal te huilen. Hij vindt het dan erg moeilijk om aan te geven dat hij denkt dat hij het niet kan en klapt vervolgens dicht. Inmiddels gaat dit gelukkig een heel stuk beter.

In december heb ik nog een gesprekje met Connor z’n juf gehad en ze vond dat Connor het wel iets beter deed. Toevallig had Connor in december een mega sprong in zijn ontwikkeling gehad dus dat was niet vreemd. Hij begon nu wel uit zich zelf bij de juf verhalen te vertellen over wat hij had gedaan dat weekend. Het was nog wel een onsamenhangend verhaal, maar hij deed het wel. Ook werden zijn zinnen langer en hij gebruikte nieuwe woorden. In ieder geval tijdens het gesprekje met zijn juf werd wel duidelijk dat Connor niet goed kon meekomen met de rest. Hij functioneerde niet op het niveau dat bij zijn leeftijd hoorde. Gelukkig past hij wel goed in de groep en heeft zowel Connor als de groep niet echt in de gaten wat er mis is. De interne begeleidster had inmiddels een Cito-toets voor de aller jongste kleuters met Connor gedaan en de uitslag was zeer verontrustend. Op het gebied van ruimtelijk inzicht, ordenen en schikken scoorde hij 0 of 1. Er zat bijvoorbeeld een vraag bij die bestond uit 4 plaatjes van dieren. Een kip, een geit, een varken en een olifant. De vraag was, welke hoort er niet bij. Connor wist het antwoord niet. Op het moment dat je de vraag anders verwoord en je zou hem vragen waar wonen deze dieren, dan weet hij het antwoord wel. Toch verbaasd ons dat niet. Wij hebben Connor nooit anders gekend en wij passen altijd onze vraagstelling aan. De school heeft ons aangeraden om Connor in de klas te laten observeren en te testen.

Al met al heeft het gesprekje op school me weer aan het denken gezet en ik ben op het internet gaan zoeken. Op de een of andere manier had ik al meerdere malen aan autisme gedacht, dus daar ben ik naar gaan zoeken. Ik zag daar zoveel herkenning!!! Er waren ook zoveel overeenkomsten. Wat betreft zijn motoriek, achterstand in z’n (spraak)ontwikkeling, de dwangmatigheid, de tics, etc, etc. Ik kreeg sterk het gevoel dat Connor een aan autisme verwante stoornis kon hebben. Vooral de omschrijving van dyspraxie en PDD-NOS vond ik veel raakvlakken hebben. Wat niet helemaal klopte was dat Connor wel oogcontact maakt, zij het wel dat dat altijd vluchtig is. Behalve op het moment dat Connor met negatieve emoties wordt geconfronteerd, dan sluit hij zich helemaal af en dan krijg je echt geen oogcontact met hem.

Er zijn formulieren ingevuld en alle bevindingen van school, de Cito-toets resultaten, en ook mijn vermoedens van mogelijk autisme, zijn aan het Onderwijs begeleidingsgroep (OBG) gestuurd. Zij gaan kijken of Connor eventueel extra begeleiding moet krijgen of zelfs of hij naar het speciaal onderwijs zou moeten gaan.

Ondertussen zijn we op 6 maart ook weer bij de schoolarts terug geweest. Opnieuw heeft ze zijn oren en ogen getest en die waren weer goed. Ook heeft ze weer van die andere testjes gedaan en daar zat niet veel verandering in. Toen heb ik bij haar mijn vermoedens over mogelijk autisme uitgesproken. Ik heb haar veel verteld over onze ervaring met Connor en hoe wij daarmee omgaan. Ze heeft samen met mij een test gedaan en dat heet de verkorte auti-r schaal. Bij een totaalscore kleiner dan of gelijk aan 21 leidt tot de uitslag "mogelijk autistisch". Voor Connor was de totaalscore 15. Het vermoeden dat ik had kreeg steeds meer vorm en ondanks dat er nog geen diagnose is gesteld kreeg ik steeds meer het idee dat Connor echt een aan autisme verwante stoornis kon hebben.

Op 3 april kwam ik een link tegen www.justdifferent.info
Dit is een uitgebreide site vol informatie, o.a ook over dyspraxy en de diagnose. Er stond nog een extra stukje over KISS/KIDD en de volgende zin heeft er voor gezorgd dat ik op de link heb gedrukt: Klachten die horen bij het dyspraxie-beeld kunnen worden veroorzaakt door een trauma van de bovenste nekwervels dat is opgelopen tijdens de geboorte (door o.a. tang- of vacuumverlossing, té snelle bevalling e.d.). Toen ik daar eenmaal begon te lezen....pfffff.... ik kreeg het er warm van. Er waren/zijn zo veel overeenkomsten met Connor. Ook was er een brief van een ouder op die site en zij vertelde over haar dochtertje Michelle. Ook bij dit meisje was er uiteindelijk een vermoeden van een aan autisme aanverwante stoornis. Terwijl ik die brief van die moeder aan het lezen was, kreeg ik het nog warmer. Op een aantal dingen na, die toch iets anders waren, leek het net of zij over mijn Connor aan het schrijven was. Zou Connor het KISS-syndroom kunnen hebben? Is het een strohalm waar ik me aan vast wil klampen? NEE.... dat doe ik niet, maar ik heb wel een grote hoop dat het dat is. Waarom??? KISS-syndroom is te behandelen, en daar kan hij van 'genezen'. Autisme, tja... dat heb je of dat heb je niet. En als je het hebt, hou je het voor de rest van je leven.

Ik heb alles uitgeprint en meegegeven aan Connor z'n fysiotherapeute. De week daarop kwam ze er meteen op terug. Ze vond dat er zeker overeen komsten waren en dat we het zeker na moeten gaan. Ook een beetje onder het motto - Baat het niet, dan schaadt het niet - Anders blijf je je altijd afvragen of het dat toch misschien niet is/was. Maandag 29 april al ga ik met Connor naar een manueel therapeut. Er zijn maar twee therapeuten hier in Haarlem die dit behandelen, dus ik was heel blij om te horen dat we al zo snel terecht kunnen.

Inmiddels heeft iemand van het OGB hem in de klas geobserveerd en hebben zij hem getest, maar omdat er te weinig tijd was, moet deze nog worden afgerond. Ook wij hebben afgelopen 24 april een gesprek met een mevrouw van het OBG gehad. Ze wilde van ons graag meer info over Connor, over hoe hij is en hoe wij hem ervaren, wat wij aan hem merken enz. Ook heb ik haar meteen verteld over mijn ontdekking op het internet. Ze had nog nooit van KISS/KIDD gehoord dus ik heb haar alles gemaild. Wel had die mevrouw al aangegeven dat ze vond aan de hand van de informatie uit het dossier van Connor, dat het op een aan autisme verwante stoornis wijst. Na een uurtje praten bleek dat de tijd om was, en nu mochten we 5 mei nog een keertje komen praten.

Inmiddels was het maandag 29 april geworden en zijn we bij de manueel therapeut geweest. Connor heeft een heel kort onderzoek gehad. Eerst mocht Connor op z'n buik komen liggen, en heeft de therapeut gevoeld of z'n bekken goed stonden. Daar was niets mis, dus toen vroeg hij of Connor op z'n rug wilde komen liggen. Zelf ging hij aan het hoofdeinde van Connor zitten. Hij legde zijn handen onder Connor z'n hoofd, in zijn nek en draaide vervolgens zijn hoofd langzaam een paar keer van links naar rechts. De therapeut zei kijk maar en liet me het volgende zien. Het was duidelijk te zien dat Connor naar links toe helemaal mee kon draaien maar naar rechts toe lukte dat niet helemaal. Ook had de therapeut schijnbaar ondertussen aan Connor z'n nekwervels gevoeld, want hij liet mij ook zien dat als hij links met z'n vingers een beetjes druk uit oefende Connor niet reageerde, maar toen hij hetzelfde rechts deed, kon je duidelijk zien dat Connor z'n hoofd weg wilde trekken. Toen zei de therapeut tegen mij dat Connor een blokkade had in 2 nekwervels en dat hij het gelijk los ging maken. Ook vertelde hij mij dat Connor hier geen pijn aan zou voelen. Hij pakte dat spelenderwijs aan. Connor had een pluche beest van pikachu (van de tekenfilm pokemon) meegenomen, en hij zei tegen Connor: "Zo, dan gaat pikachu even duwen, en dan gaat hij nog een keertje duwen, klaar!!!" Het was over voor Connor in de gaten had wat er aan de hand was. Wat Connor betreft, die weet niet beter dan dat die leuke meneer alleen maar even naar hem heeft gekeken en even aan z'n rug en nek heeft gevoeld.

Dit is wat ik die dag aan vrienden heb gemaild:

Maandag 28 april
Onderwerp:Autisme of KISS-syndroom

Ik ben werkelijk in alle staten van geluk..... Connor heeft KISS-syndroom!!! Of, zoals het inmiddels op zijn 5-jarige leeftijd genoemd wordt, KIDD-syndroom.
Het blijkt dat er bij Connor maar liefst 2 nekwervels vast zaten, al sinds zijn geboorte!! Deze nekwervels heeft de therapeut nu 'los' gemaakt en als het goed is moeten we binnen drie weken al aanzienlijke vooruitgang zien. Het KISS-syndroom kan dus werkelijk een autiform beeld veroorzaken. Het is dus mogelijk dat alle auti-trekjes die Connor heeft zullen verdwijnen. Zo'n blokkade in de nekwervels veroorzaakt nl dat de informatiestroom naar de hersenen niet goed verwerkt wordt of gewoon niet aankomt. KISS-syndroom is te behandelen en als ik het goed heb begrepen zullen we al na drie of vier behandelingen een heel ander kind hebben. Een kind dat in alle opzichten vooruitgang gaat boeken en o.a waarschijnlijk zelfverzekerder zal worden. Het schijnt namelijk dat dit syndroom ook aardig wat onzekerheid, gevoel van onveiligheid en (faal)angst kan veroorzaken.

Ik heb het letterlijk aan de therapeut gevraagd; 'Is het mogelijk dat KISS-syndroom een autistisch beeld schept en is het mogelijk dat het na behandeling verdwijnt?" en zijn antwoord was volmondig JA.

Over drie weken hebben we een vervolgafspraak met de therapeut. Dan krijgt Connor weer een behandeling. Ik hou wel een slag om de arm. Ik hou er rekening mee dat het ook een aanverwante stoornis van autisme en het KISS-syndroom samen kan zijn, maar de therapeut heeft me letterlijk gegarandeerd dat er na drie of vier behandelingen al zichtbare vooruitgang te zien zal zijn. Hij zal beter gaan spreken, en z'n motorische vaardigheden worden ook beter, en ja, het kan zelfs zo zijn dat de autistische trekjes zullen verdwijnen. Is het niet fantastisch!!!!

Als klapper op de vuurpijl, ja het lijkt werkelijk wel een wonder, merken we vanmiddag al dat Connor duidelijker spreekt. En hij is van de trap af gesprongen!! Vanaf de tiende trede!! Hij kwam nota bene half rennend naar beneden. Hij zou voorheen zoiets nooit gekund en/of gedurfd hebben..... Toeval, misschien, ik weet het niet...... Ik denk het niet, of toch...... wie weet verrast hij ons de komende dagen met nog wel meer van dit soort wondertjes. Voor we het weten hebben we een enorme doerak in huis die nergens meer gevaar ziet, hahahaha.

Ondertussen laten we voor de zekerheid het onderzoek van het Onderwijs Begeleiding Groep door gaan. Dit in verband met z'n onvermogen om mee te komen in de klas op school, voor het geval hij toch extra hulp of begeleiding nodig heeft. Of zelfs misschien toch speciaal onderwijs. Ik laat het doorgaan zolang we niet zeker weten welke vooruitgang Connor boekt (ook op school). 7 Mei hebben we weer een gesprek bij het OBG en dan zal ik ze wel van de huidige ontwikkelingen op de hoogte brengen. En tja, wie weet blijkt straks dat hij de extra hulp of een indicatie voor het speciaal onderwijs toch nodig heeft. Zoals ik net al zei, ik hou een slag om de arm en speel liever op veilig. Stel je voor dat we nu zeggen: Laat maar, hij gaat toch vooruitgang boeken. Geen haar op m'n hoofd die daar aan denkt. Pas als blijkt dat hij het toch niet nodig heeft, dan is het vroeg genoeg om de hele boel af te blazen, toch??

Mijn moederhart jubelt, echt waar, en ik hoop dat ik niet verkeerd overkom naar jullie toe, want geloof me, als hij toch autistisch zou blijken te zijn, zou ik net zo veel van hem houden. Het is gewoon zo dat ik Connor al het geluk van de wereld en een onbezorgd leven gun en ik denk dat een leven zonder autisme voor elk kind en ouder een stuk makkelijker kan zijn. Nogmaals, de tijd zal uitwijzen of de auti-trekjes zullen verdwijnen, maar ik neem genoegen met alle vooruitgang die hij boekt want Connor heeft het soms erg moeilijk en als hij vooruitgang boekt komt dat hem ten goede.

Daarna heb ik een soort verlag bijgehouden en aan vrienden en betrokkenen gemaild over de vooruitgang die ik bij Connor opmerkte. Hieronder staan ze en ik heb ze gedateerd.


Dinsdag 29 april
Onderwerp:Autisme of KISS-syndroom vervolg

Ik bekijk alles met argus ogen. Ik heb veel hoop, maar wondertjes..... tja de tijd zal het uitwijzen. En als ik iets zie dat op vooruitgang lijkt, dan zal ik me waarschijnlijk eerst afvragen of het wel echt zo is.

Toch was er vanavond weer iets, waarvan ik denk...... tjonge, dat had hij normaal nooit zelfstandig gedaan. Connor lag net 5 minuten op bed toen er in de straat een motor voorbij kwam. Een hoop herrie en ja hoor.... Connor stond boven aan de trap. 'Pappa, wat is dat, dat vind ik niet leuk wat ik hoorde'. Wij hebben hem uitgelegd dat het een motor was die hij had gehoord en hebben hem toen gezegd dat hij maar weer naar bed moest gaan. Normaal gesproken werkt dat niet. Dan roept hij: 'Kom eens... kom naar boven". We proberen het altijd door te zeggen dat we niet komen, maar het eindigt er altijd in dat één van ons toch naar boven gaat om hem vervolgens weer in bed te leggen. Wij zaten nu dus ook te wachten dat hij ons weer zou roepen. Het is onwerkelijk, echt waar, want hij is dus zelf terug naar bed gegaan!! Na 5 minuten is Richard naar boven gegaan en hij lag in z'n bed, hij had zichzelf toegedekt en hij lag te slapen!! Voor het eerst is Connor zelf terug naar bed gegaan!! Eerst sprong hij gisteren van een trap 10 treden naar beneden en nu dit!! Zal het echt komen door de behandeling of is het weer toeval??? Ik weet wel dat beide voorvallen tot op gisteren ondenkbaar waren.


Donderdag 1 mei
Onderwerp: Ik zie vooruitgang!!! Wonderen bestaan!!!!

Het is echt waar....... ik zie nu al vooruitgang!! Op verschillende gebieden en ik weet gewoon niet waar ik moet beginnen. En ik zie het niet alleen. Connor is nu 2x bij de oppas geweest en zij ziet het ook!!

Waar zal ik beginnen...... nou, als eerste is Connor iets rustiger. Ook spreekt hij inderdaad duidelijker, krachtiger. Hij is echt beter verstaanbaar en hij verteld ineens dingen helemaal uit zichzelf. Bovendien is zijn verhaal duidelijker. Hij begint aan het begin van een verhaal en eindigt met het eind. Voorheen begon hij vaak iets te vertellen, maar dan begon hij ergens in het midden van het verhaal, en dan moesten wij het altijd toelichten en bijsturen. Ook geeft hij een compleet verhaal. Hij laat geen dingen weg. Een hele aparte ervaring. Heb ik toch zomaar al minimaal 3 echte gesprekken met hem gehad!!!

Connor kan zich ineens beter concentreren. Dat had m'n oppas mij vanavond al verteld. Zij vertelde mij dat de kinderen een spelletje hadden gedaan en dat hij het had afgemaakt. En niet alleen dat. Normaal gesproken als Connor een spel niet begrijpt, dan haakt hij af. Dan wordt hij geconfronteerd met een gevoel van falen en daar kan hij normaal gesproken niet goed mee omgaan. Vanmiddag dus ook zo.... hij snapte het spel niet helemaal. Toch speelde hij gewoon door, en liet zich al spelend wijs maken over hoe het spel nu eigenlijk ging. Hij bleef het gewoon proberen en zoals ik al zei, hij heeft het hele spel afgemaakt. Dan nog een voorbeeld. Altijd voordat Connor gaat slapen, lezen wij hem een verhaaltje voor. Dat is meer vanwege het ritueel, want luisteren doet hij vaak maar hoog op 1 minuut. Maar het voorlezen hoort er bij in Connor z'n wereld, dus doen we dat altijd. Altijd hele korte verhaaltjes. Vanavond dacht ik, laat ik eens proberen of hij een groter verhaal aankan. Gisteren heb ik op de vrijmarkt een aantal leesboeken van de kinderboekenclub op de kop kunnen tikken voor een schijntje, voor het geval Liam later wel van echt lezen houdt. Normaal gesproken lees ik hem in bed voor, maar vanavond deed ik het beneden op de bank. Afijn, een boek gepakt van Pol op het schateiland, dat is een boek van ongeveer 15 bladzijden. Ik heb het hele boek met hem uitgelezen, en hij bleef luisteren!!! Hij werd niet eens afgeleid door de TV die aanstond.

Sinds gisteren komt Connor KNUFFELEN !!!!! Zonder aanleiding, zomaar om niets, of beter gezegd gewoon om te knuffelen. Vanmiddag deed hij dat ook bij de oppas. Verbijsterend en ohhhhhhhh wat heerlijk!!!!! Ik kreeg er gewoon een brok van in mijn keel. Nu ik het zo schrijf, krijg ik hem weer. Ook streelt hij mij ineens op mijn rug vanavond. "Mamma, ik vindt je lief" zei hij. Lopen de waterlanders al bij jullie..... nou bij mij wel hoor.

Connor heeft voor het eerst een negatieve emotie benoemd. Gisteren zegt hij: "Mamma, opa is dood hè?" (mijn schoonvader is in december overleden). Dus ik zeg "ja jongen, opa is dood". Hij is ff-tjes stil en zegt vervolgens: "Daar ben ik wel een beetje verdrietig over, jij ook??" dus ik heb hem verteld dat ik dat ook was. Ik was zo perplex dat ik er niet eens verder op in ben gegaan. Afijn, in december is ook zijn neefje Niels geboren en die is 2 maanden geleden in de zelfde kerk gedoopt als waar mijn schoonvader heeft gelegen met de kist voor hij begraven werd. Zegt Connor: "Niels is ook dood, hè mamma" Dus ik zeg tegen hem "Nee joh, Niels is niet dood hoor". Zegt hij "Maar wat heeft die meneer dan gedaan met dat water". Toen viel het kwartje bij mij. Ik zeg "Connor, Niels is gedoopt!". en ik heb hem uitgelegd dat dood en gedoopt niet hetzelfde is. zegt hij "Ja dat bedoel ik, in dezelfde kerk". pfffff, een echt gesprek..... ik geloof in wonderen, nu wel !!

Gisteren zijn we op de kermis geweest. De jaren hiervoor een koopje, want Connor durfde alleen maar in de draaimolen. Dan mocht hij een keertje touwtje trekken, eendjes vangen, nog een keertje in de draaimolen en we gingen dan weer naar huis. Gisteren wilde hij overal in. De kinderbotsautootjes, de kinderachtbaan, de draaimolen die de lucht in gaat, de jeep-autootjes die drie rondjes over een parcours gaan. Hij durft gewoon overal in. En een plezier dat dat kind heeft gehad....onbeschrijfelijk!!! Hij wilde zelfs in het reuzenrad, maar dat hebben we maar niet gedaan.

Het lijkt wel of de dingen die we zeggen nu wel aankomen. Hij begrijpt ook wat hij er mee moet doen. Hij verwerkt het en doet er iets mee.... Ik ben werkelijk BERETROTS op Connor en dat heb ik hem ook verteld vanavond. zegt hij, ik ben toch geen beer, hahahahaha...... tja, ik kan niet verwachten dat hij ineens alles begrijpt, toch?

Deze vooruitgang na nog geen 4 dagen is overweldigend en veelbelovend. Volgens mij zit Connor ineens beter in zijn vel. Ik ben benieuwd hoe het volgende week op school gaat.


Vrijdag 2 mei
Onderwerp: Connor blijft ons verbazen……

Al heel snel, maar hier alweer een verslag over de vooruitgang die Connor maakt. Hij blijft ons verbazen, en ook anderen!!

Gisteren ging de telefoon. Connor heeft hem opgenomen, overigens is dat niet iets nieuws, dat heeft hij al een paar keer eerder gedaan. Ikzelf was niet thuis, maar Richard wel. Dit is wat Richard mij vertelde: Connor heeft ruim 5 minuten heel geanimeerd zitten kletsen met de baas van Richard. Over wat er was gebeurd die dag. Er was in Haarlem namelijk stroomuitval geweest en dat vond hij wel spannend. Ook was pappa in de tuin bezig geweest en ach, dat heeft hij ook maar even gedeeld met Richard z'n baas. Die weet nu precies hoeveel plantjes wij in de tuin hebben staan, hahaha. Kijk en dat is dus wel nieuw, want meestal vragen mensen binnen 30 seconden naar pappa of mamma omdat ze niets begrijpen van wat Connor zegt. Grappig aan de situatie was ook nog dat Richard dus dacht dat Connor met mij aan de telefoon zat. Dus toen hij de telefoon overnam en heel amicaal zei: "He schat, met mij", toen moest zijn baas toch wel even lachen. Richard daarentegen was erg verrast dat ik het dus niet was, hahahaha

Vanmiddag gingen het winkelcentrum in en zijn we bij een vriendin van ons langs gegaan, in haar winkel. Ze zat even boven koffie te drinken. Connor ging naar haar toe en zei tegen haar: "Hallo Monique, hoe gaat het met jou?". Ze zakte bijna door haar stoel van verbazing. Connor toont normaal gesproken helemaal geen belangstelling aan hoe een ander zich voelt. Het zat gewoon niet in hem. Komt ze naar me toe, zegt ze: "Wat denk je wat Connor net tegen mij zegt?". Dus ze vertelde mij dat en tja....... ik stond er enorm bij te grijnzen.

Ook viel mij vanochtend nog iets opmerkelijks op. Al 4 ochtenden hebben we geen drama's. Connor klaagt niet als ik hem was, z'n tanden poets, en hij kleed zichzelf zonder extra aansporingen helemaal zelf aan. Hoef ik maar 1 keertje aan hem te vragen. Ook mag ik gewoon z'n haren doen!!! Dat is meestal een drama, want hij wil nooit dat ik aan z'n haren kom. Ik deed het wel altijd, maar de protesten zijn dan altijd zeer hevig. Al 4 dagen loopt dit mannetje met een stoere gel kop en hij protesteert niet eens!! En het uitkleden en klaar maken voor bed gaat ook ineens veel soepeler!

Dan de keerzijde van ons stukje geluk. Vanmiddag zijn we, zoals ik al eerder zei, het winkelcentrum in gegaan. Connor is drie keer weggelopen!!! Dat heeft me de nodige angsten gegeven. Zo staan we in de winkel, draai ik me om, is hij gewoon weg!!! Gewoon de winkel uitgelopen en ff buiten gaan kijken. Pfffffffff, daar kreeg ik het wel ff benauwd van. Dat heeft hij nog nooit eerder gedaan. Ik heb hem toen uitgelegd dat hij niet mag weglopen. Drie winkels later, H&M, en ik denk dat hij in het kinderhoekje zit. Daar gaat hij altijd TV kijken. Kijk ik op een gegeven moment naar buiten, zie ik hem daar op het plein lopen!!! Wow, dat schoot ff in het verkeerde keelgat. Ik heb hem naar binnen geroepen, en heb hem enigszins boos verteld dat hij na deze keer toch echt niet meer mocht weglopen. Daarna op de terugweg naar huis. We gingen op een ander plein nog even zitten en hij mocht op het plein rennen. Kijk, nu bleef ik hem in de gaten houden. Zie ik hem zo de Hema in wandelen!!! Ik ben meteen achter hem aangerend, maar kon hem niet meteen vinden. Toen ik hem vond heb ik het weer anders aangepakt. Ik heb hem uitgelegd dat er meneren en mevrouwen zijn die soms zomaar kindjes meenemen. Ik heb hem gezegd dat hij ons dan misschien nooit meer ziet en dat pappa en mamma dan heel erg verdrietig zouden zijn. Toen heb ik hem gevraagd of hij dat soms wilt?? Hij wilde dat uiteraard niet en ik hoop maar dat de boodschap is over gekomen.

Dan nog een keertje doodsangsten uitgestaan vanmiddag. Bij mijn vriendin/oppas waren de kinderen in de tuin aan het spelen. Haar tuin is afgesloten met schuttingen en in de schutting heeft zij een deur. Om deze deur heen zit zo'n boog. Via de zijkanten van de boog is hij omhoog geklommen en is hij boven op die boog gaan staan!!! Ik dacht dat ik een hartklep-verschuiving kreeg, want m'n hart sloeg een paar keer over en begon toen als een gek te bonken. "Rustig blijven" is het enige dat er door mijn hoofd schoot. Ik dorst bijna niet te kijken. Ik ben uiterlijk heel rustig naar hem toe gegaan en ik heb hem rustig gevraagd of hij naar beneden wilde komen. Ik heb hem uitgelegd dat hij dat niet mag doen omdat dat veel te hoog is en dat als hij zou vallen hij zich heel erg kan bezeren. Voor Connor was er geen vuiltje aan de lucht. Hij zei gewoon "o.k. mamma, ik kom al naar beneden".

Pffffff, wat staat ons nog meer te wachten. Dit is een hele nieuwe wereld voor ons!!! Zo te zien hebben we een hoop nieuwe dingen te leren wat betreft onze omgang met Connor. En ook denk ik dat we een aantal nieuwe regels duidelijk moeten gaan maken aan Connor. Toch juich ik ook deze 'vooruitgang' toe, want ik weet het niet zeker, maar volgens mij is dit heel 'normaal' gedrag.

Verder zijn er nog zo veel andere dingen die wij aan vooruitgang zien. Connor is voor onze ogen aan het veranderen!


zaterdag 3 mei
Onderwerp: Connor………wat nog meer opvalt.
Wat ons nog meer op valt......tja, dat is eigenlijk wel veel. Connor z'n tics worden minder en het lijkt er zelfs op dat er eentje helemaal is verdwenen. Voorheen zagen we heel vaak dat hij met z'n tong uit z'n mond heel snel heen en weer ging, van links naar rechts. Dat heb ik heb hem al 5 dagen niet meer zien doen. Ook lijkt het wel of z'n peuteren aan z'n duimen minder wordt. We hebben al drie dagen geen bloed meer gezien en ik hoef ook geen velletjes meer weg te knippen. Z'n duimen zien er beter uit. Dan z'n 'fladderen'. Ik weet niet of het echt valt onder fladderen, maar Connor heeft altijd een soort vreemde beweging in z'n lichaam gehad. Een soort verhoogde spierspanning in z'n armpjes en bovenlijf, en dat uit zich zodra hij gespannen is of juist heel enthousiast is. Dat is nog niet weg, maar ik vind wel dat het minder is.

Vanmiddag kreeg ik mailtje van iemand die vroeg hoe het vandaag met Connor ging. Ik schreef haar het volgende:
Hoe gaat het met Connor???? Ik zal je vertellen hoe het met mij is, dat zegt al heel veel. Normaal gesproken ben ik aan het eind van de dag gesloopt omdat Connor zoveel aandacht vraagt......... Vandaag heb ik nog wat over!!!!! Ik weet het niet hoor, ik vind het helemaal geweldig, maar het lijkt wel als of we een nieuwe Connor hebben. Hij is rustiger, minder gefrustreerd, minder snel boos als iets niet lukt en hij vraagt veeeeeel minder aandacht. Hij speelt gewoon ruim een half uur met z'n Thunderbirds en vermaakt zichzelf. Hij speelt de hele dag met z'n broertje, die dat nu veel leuker vindt omdat Connor niet de hele tijd aan hem wil zitten. Vandaag was een weldaad..... ik ben nog fit en voel me prima. Ik wordt weer helemaal opnieuw, maar dan op een net ff andere manier, helemaal verliefd op mijn prachtige lieve grote, kleine zoon!!!!

De dwangmatigheid die Connor heeft lijkt ook minder. Normaal gesproken stelt Connor steeds weer de zelfde vraag, vaak al na 30 seconden. Ook al weet hij het antwoord, hij gaat dan net zo lang door tot wij tegen hem zeggen dat wij het hem het antwoord niet meer gaan vertellen. Hij stelt nu minder vaak de zelfde vraag, en het lijkt alsof hij het antwoord dat wij geven beter accepteert. Vooral als het antwoord NEE is. Er zijn nog wel dingen die terug komen hoor, zoals o.a wanneer wij naar de auto gaan. Dan vraagt hij nog steeds meteen of hij dat ene liedje mag horen en daar geven wij nu dus ook makkelijker aan toe. Helemaal omdat hij nu dus accepteert dat dat liedje maar 2 keer gespeeld wordt!!! Daarna gaan we over op de radio. Helemaal fantastisch, want die liedjes komen me zo langzamerhand de neus uit.

Normaal roepen we de hele dag door: Connor hou op met gooien, of Connor blijf van je broertje af, of Connor ga eens door met eten, of Connor hou eens op met hummen, of Connor hou op met dat getik en zo kan ik nog wel even door gaan. Dat doen we nu een heel stuk minder. Ook hoeven we hem nu niet meer de god ganse dag steeds dingen te verbieden. Dat is een verademing. Het is ook heel goed voor de sfeer hier in huis, want onze geduld grens wordt momenteel bijna niet overschreden.

Connor zegt dingen die hij normaal niet zegt. VB: Gisteren was onze buurvrouw ff bij ons en Connor zegt tegen haar: "Buurvrouw, trek je jas maar uit hoor, want hier binnen is het lekker warm". Dat is voor Connor nog al wat. Normaal gesproken zou hij alleen maar gezegd hebben dat ze haar jas uit moest trekken. Dan hadden wij waarschijnlijk de conclusie getrokken dat Connor dat wilde omdat dan de buurvrouw nog even zal blijven en dat hij dat wel leuk vindt als ze nog even blijft. Zo zie je maar dat er achter zo'n uitspraak dus ook een heel andere gedachte kan zitten. Gewoon omdat het binnen lekker warm is, hahahaha.

Ook zien we een Connor die ineens overal vragen over stelt. Hij wijst van alles aan, bv een kenteken van een auto en vraagt vervolgens aan ons wat dat is. Hij heeft ineens overal oog voor en wil overal uitleg bij hebben. Kennen jullie die reclame met dat kindje dat steeds maar vraagt waarom.........en dan op het eend zegt ooooohhhhh ff checken!!!! Ik geef het nog een week en dan doet Connor dat ook, hahahahaha. Gisteren zat ik Ingang Oost te kijken op TV en hij wilde weten wat iedereen had en hoe die daar aan waren gekomen en hoe de dokter dat dan ging maken......pfffffff, ik heb me nog nooit eerder zo gemotiveerd gevoeld om mijn kind iets uit te leggen, want ik merkte dat hij snapte wat ik hem uitlegde en dat hij daardoor nog meer wilde weten. Weer een geheel nieuwe ervaring, kan ik jullie wel vertellen. Ik vind dit eerlijk gezegd toch wel een hele leuke ontwikkeling, want ik heb mijn kind niet vaak zoooooo nieuwsgierig mee gemaakt. Vaak was een simpel antwoord voldoende. Hij heeft nooit eerder veel behoefte gehad aan meer informatie.

Nou dit was nog maar een kleine greep uit de fantastische vooruitgang die Connor boekt, maar voor vandaag laat ik het hier even bij.


Zaterdag 4 mei
Onderwerp: Kleine update.

Dan nog een kleine update: Ik zei tegen Connor dat ik zo trots op hem was, en dat ik vond dat nadat we bij die meneer waren geweest die even in zijn nek had gevoeld, dat het zoveel beter met hem ging. Ik vroeg hem of hij dat ook vond. Zegt hij tegen mij dat hij dat in zijn hoofd merkt!!! Dus ik vroeg hem wat hij bedoelde en hij zei: "Nou gewoon, hier", en hij wees op zijn voorhoofd!! Nou weten wij dus niet of Connor altijd hoofdpijn heeft gehad, maar ja dat zou natuurlijk kunnen. Het kan ook zijn dat hij bedoelt dat het beter gaat in zijn hoofd wat betreft het verwerken van inkomende informatie. Misschien had hij wel altijd chaos in zijn hoofd en is het nu ineens een stukje rustiger geworden in die bovenkamer. Ik heb nog geprobeerd of hij het uit kon leggen, maar hij hield vol: "Nou gewoon", en wees dan vervolgens op zijn voorhoofd.


Vrijdag 9 mei
Onderwerp: En hoe gaat het nu met Connor…..

Het lijkt wel of het de laatste twee tot drie dagen iets minder met Connor gaat. Hij praat weer minder duidelijk, hij is weer iets dwangmatiger en is snel een beetje zeurderig. Dat kan natuurlijk door verschillende dingen komen. Afgelopen zondag is hij op zijn billen gevallen en daarbij klapte zijn voorhoofd naar voren. Zijn kaak klapte op zijn borstkast en op dat moment klaagde hij over pijn in zijn kaak. Verder hebben wij hem niet meer over pijn horen klagen die dag. Ook heb ik er verder niet meer aan gedacht tot vanochtend. Maandag klaagde hij twee maal over pijn in zijn nek. Als of hij een spiertje verrekt had, want uit het niets riep hij AUW. Toen zei hij wel op dat moment dat z'n nek pijn deed, maar 10 seconden later zei hij dat het geen pijn meer deed. Ik heb toen nog de fysio gebeld, maar de therapeut was een paar dagen vrij. Zijn collega heeft ons wel gerust gesteld en hij vertelde ons dat die pijn kan komen door het gebruiken van spieren die voorheen bijna nooit belast waren. Een soort spierpijn dus. Wij hoefden ons geen zorgen te maken zei hij, het hoorde erbij. OK, dus afwachten. Dinsdag had ik wel een beetje een gevoel alsof Connor het een beetje rustiger aan deed, maar dat vond ik niet vreemd. Hij had al meer dan een week op volle toeren gedraaid, en dus heb ik er niet veel aandacht aan besteed. Echter woensdag viel het op dat hij iets slechter sprak. Gelukkig is wel wat hij verteld een logisch compleet verhaal, maar zijn uitspraak is weer minder krachtig en weer een beetje binnensmonds. Ook was hij weer afhankelijker, 'kon' weer minder dingen zelf, zoals bijvoorbeeld aankleden. Hij huilde sneller als iets niet lukte en viel weer een beetje in z'n oude patronen. Het was de oppas ook al opgevallen en gisteren zei ze dat ze vond dat Connor een terugval had. Dat bevestigde mijn vermoeden dus ook al. Vanochtend bij het ophalen van school zei zijn juf school het zelfde. Ze zei wel dat hij een werkje geconcentreerd had gedaan, maar tijdens het groepsspel was hij toch weer snel afgeleid. Hoe komt dit???? Tja, het kan dus komen door z'n val op zondag.....misschien is er wel weer een wervel een stukje teruggeschoten. Dat kan zoiezo ook komen omdat hij zoveel wilder speelt en overal van af springt. Aan de andere kant hou ik er ook rekening mee dat Connor een beetje overweldigd is geraakt door zijn eigen vooruitgang, en misschien is het wel een beetje te bedreigend voor hem en klampt hij zich vast aan zijn 'oude en bekende' wereld. Toch aan de ene kant voel ik een beetje angst dat hij nog slechter wordt, maar aan de andere kant maak ik me niet al te veel zorgen. Over een week gaat Connor terug naar de manueel therapeut voor zijn volgende behandeling, en dan zal het daarna wel weer beter gaan. Alles heeft gewoon tijd nodig, en sjah, de 1e week was niet alleen voor Connor overweldigend.


Vandaag is het zondag 18 mei 2003. Morgen gaan we met Connor voor zijn vervolgafspraak naar de manuele therapeut. Met Connor gaat het na 9 mei in ieder geval niet slechter. Hij is inderdaad enigszins terug gevallen in zijn vooruitgang, maar op vele fronten blijft de gewonnen vooruitgang aanwezig.

Inmiddels heb ik afgelopen 5 mei weer een gesprek op het OBG gehad en haar al deze positieve ontwikkelingen verteld. Ze gaan toch de test afmaken en een rapport opmaken. Maar na de grote schoolvakantie wordt er eventueel opnieuw een observatie gedaan ivm zijn vooruitgang en dat samen met onze nieuwe ervaringen en verhalen over Connor word straks besloten of hij wel of geen extra hulp of speciaal onderwijs nodig heeft. Ook gaan ze zich bij het OBG verdiepen in het KISS-syndroom, want daar hadden ze nog nooit van gehoord.

Ook positief is dat de praktijk waar Connor komt voor de gewone fysio een item heeft gemaakt van KISS-syndroom en er nu een samenwerkingsverband komt met de manueel therapeut.

Verder ben ik van plan om een verslag van Connor z’n vooruitgang bij te blijven houden en wie weet komt hier in de toekomst nog wel een boekje van in de winkel te liggen. Ik zou niet weten waar te beginnen, maar toch, het idee knaagt in m’n hoofd.

Mocht u inmiddels hier beland zijn, dan wil ik u enorm bedanken voor het lezen van alles wat ik u heb gestuurd. Ik zou het op prijs stellen als u er op terug zou kunnen reageren. Wat vindt u van het hele verhaal. Zou het inderdaad allemaal door KISS/KIDD veroorzaakt kunnen worden. Is het daarom dan ook niet de moeite waard om met andere te delen, zodat ook zij herkenning kunnen vinden in hun situatie? Ik hoop echt hiermee iets te kunnen doen om ook andere ouders en kinderen te helpen.


Alvast hartelijk bedankt,
P.T

Haarlem

Terug